2023-03-11
一个脑瘫儿的降临,往往乱掉的是整个家庭,悲惨且脆弱。
一个又一个脑瘫孩子被自己的至亲置于死地,这样做的人固然是犯罪,但谴责背后的无力感却很少有人知道,犯罪背后的茫然与绝望又有多少人知道?
当一个慈爱的母亲、和蔼的父亲不得不以杀死自己孩子的方式获得苦难的解脱,反思的不仅有一个家庭、一群人,还有脑瘫背后的残酷与事实。
不幸,不该成为放弃的理由几年前,有一位女诗人受到社会的关注,她叫余秀华,纪录片《摇摇晃晃的人间》中的主人公便是她。
在众多脑瘫患者中,余秀华算是「幸运」的一个,靠写诗改变自己的人生,可以说是非常励志。
但问题是,她只是轻度脑瘫,而对于很多中度和重度的脑瘫患者来说,医学有时都无能为力,不要说写诗改变自己的人生,料理自己的生活都几乎不可能。治疗与服药有时只是为了延缓疾病的进一步恶化,有的是几年,而有的这种过程甚至持续几十年。
带过孩子的父母应该都会知道,照顾一个正常的调皮孩子就足以让人精疲力尽。再加上生活不能自理、口齿不清、智力发育迟缓的话,这样的局面只会更加艰难。
所以,Dr.X希望那些还在坚持带孩子治疗的父母,以及那些对脑瘫有疑问的读者,不要陷入误区。
脑瘫的危险因素:1. 胎龄<37周或者胎龄>42周
2. 出生体重<2500g,包括早产未成熟儿和足月小样儿
3. 胎儿的哥哥或者姐姐有严重病史甚至夭折了
4. Apgar评分0-4
5. 产时感染
6. 高危产妇生产的新生儿
那么,当符合上面这些危险因素后,却还是无法确定是否患有脑瘫,下面的这些因素或许能够进一步帮助确诊是否患有脑瘫:
1. 运动发育落后
2. 肌张力或者姿势异常
3. 主动运动减少或者出现异常运动
4. 反射异常
当宝宝出现这些情况时,需要及时就诊:
喂养困难:吸吮吞咽不协调,口水变多,同时体重也持续不增护理困难:穿衣服或者换尿布时难将大腿外展、洗浴时拳难掰开睡眠异常:入睡困难、烦躁;睡眠时间过多或者过少,不容易被唤醒语音发育异常:不发音、咳嗽声弱或者发音低沉等交往异常:对外界的刺激没有反应,表情呆滞对于脑瘫患儿,Dr.X的建议是及早发现、及早干预。目前国内医院妇幼机构都配备有儿保科,同时国内研究也已经证明通过早期干预其实可以明显降低脑瘫的发生率。
另外,依托家庭、父母参与的早期干预对预防或者减轻早产儿脑瘫也极其重要,早期干预的措施包括按摩、体操还有主动的运动训练等,这些项目均可以在家中进行。
Dr.X说
很遗憾——脑瘫不能完全治愈!这也是现代医学的无奈,但是他们的生存状况往往由我们这些正常人决定。
低至动物尚且能有尊严的幸福生活,关于人的生命,也理应有不同的标准。
最后,愿每个脑瘫孩子都可以拥有自己的生活。
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